A proposito di autismo

Queste poche pagine, sempre da questo libro, dicono tre cose molto importanti, al di là della singola vicenda e diagnosi errata di autismo:

1) la assoluta relatività dei test psicodiagnostici, quando vengano sottoposti ai bambini (e non) da persone incompetenti e stupide che non tengono minimamente conto del loro stato d’animo e, soprattutto, della loro motivazione nel rispondere agli item. Oltre che crudele, questo comportamento con bambini così piccoli è assolutamente antiscientifico, perché falsa del tutto i risultati.

2) I genitori dovrebbero fidarsi in primo luogo della loro esperienza e del loro rapporto col bambino anziché di imbecilli pronti ad aggredire chiunque, e i bambini in particolare e tutti coloro che non hanno gli strumenti per difendersi, con diagnosi psichiatriche, anche le più terribili, sulla base di indizi minimi, senza tenere conto dell’esperienza dei genitori, delle evoluzioni positive e della variabilità individuale. Naturalmente ci sono i genitori che non vogliono mai vedere i problemi o anche, al contrario, quelli patologici che se li inventano, per manipolarli a vita. Ma questo è un altro discorso.

3) Il potere del pregiudizio e dello stigma sociale. Anche se la meno scientifica e la più soggetta a errori, la diagnosi psichiatrica è probabilmente tra quelle che più getta per sempre un’ombra sul rapporto con gli altri, soprattutto per coloro che, non capendo e non sapendo nulla di psicologia e di psichiatria, (e della storia della scienza), attribuiscono a tali diagnosi un’aura di indiscutibile sacralità, ed eternità, provenendo dai nuovi sacerdoti della nuova religione, la scienza. Anche quando in realtà è pseudoscienza.
Bruno De Domenico.

<<A 15 mesi, Todd era un bambino felice e socievole, assolutamente normale se non per il fatto che non parlava ancora. Il suo pediatra reagì in modo esagerato e prescrisse un approfondimento di indagine. Fu un gravissimo errore. Le analisi trovarono “gravi” ritardi tanto nella ricezione quanto nella produzione del linguaggio e fu avanzata l’ipotesi di autismo o ritardo mentale. “È stato terrificante, nel giro di pochissimo tempo siamo passati dalla percezione di avere un bambino felice e normale all’angoscia di capire cosa ci fosse che non andava”.
All’età di 2 anni, Todd parlava, senza però usare ancora frasi di due parole. L’autismo era la diagnosi di moda allora e il pediatra, ancora una volta, reagì in modo esagerato, suggerendo un supplemento di indagine molto più complesso, una “valutazione multidisciplinare” in un centro speciale a tre ore di macchina da dove viveva la famiglia. Si badi bene, nel frattempo Todd aveva cominciato a pronunciare frasi di due parole ma, tanto per stare tranquilli, i genitori iperscrupolosi decisero di seguire il consiglio del medico e presero appuntamento. Altro grave errore. Todd non dormì durante il viaggio in macchina e il suo nervosismo all’arrivo peggiorò quando il personale gli tolse il suo giocattolo preferito “per non farlo distrarre” e lo trascinò via in urlante per quattro ore di analisi. Non era mai andato al nido e non era abituato a essere allontanato dai genitori. Todd ritornò stanco, triste e spento. I risultati delle analisi furono devastanti. Todd aveva ritardi gravi in tutte le aree: parola, linguaggio, motricità fine, capacità cognitive, adattative, e persino nella motricità grossolana (anche se aveva gattonato, camminato e saltato molto precocemente). I suoi risultati erano inferiori a quelli che avrebbe ottenuto un bambino di 15 mesi. La diagnosi: autismo classico. La prognosi: infausta. Todd era a rischio di peggiorare ulteriormente, perdere le capacità di linguaggio che aveva acquisito, non essere in grado di uscire di casa e di frequentare una scuola normale. Venne suggerito ai genitori di di lasciare il lavoro per trasferire Todd in un centro specializzato con un programma intensivo di 40 ore alla settimana dal costo di 75000 dollari l’anno. Ricevettero istruzioni dettagliate su come presentare la domanda per una copertura statale. “Sapevo che i risultati e la diagnosi non potevano essere giusti – descrivevano un altro bambino. I valutatori sostenevano di avere molti anni di esperienza, gli esperti erano loro, e non non riuscivamo ad accettare la verità. Feci presente che Todd a casa dimostrava abilità superiori, ma mi venne detto che padronanza significa mostrare le stesse abilità in qualsiasi momento. Non volevo che la mia incapacità di accettare la realtà impedisse a mio figlio di ricevere l’aiuto di cui aveva bisogno, così non rigettai i risultati – ma non riuscivo a capirli, perché non descrivevano Todd”.
I genitori di Todd erano stati fuorviati e terrorizzati da “esperti” che erano esperti nel sostenere l’autismo in base a indizi minimi di difficoltà sociali o linguistiche.
Hanno ricevuto un consiglio molto migliore da un altro esperto, più affidabile, capace di capire l’importanza delle differenze individuali nello sviluppo: “È come per i denti: una volta era accettabile avere denti non proprio perfetti, purché fossero sani, adesso invece devono essere dritti e perfettamente bianchi”. Avere una diagnosi di autismo, anche per un breve periodo, ha comportato effetti negativi persistenti, al di là delle preoccupazioni iniziali: “Ci sono ancora persone che hanno pregiudizi nei confronti di mio figlio e mostrano scarse aspettative, sorpresi che sia in grado di parlare o che vada bene a scuola. Alcuni non accettano il secondo parere e continuano a dare consigli come se dovesse affrontare problemi che in realtà non ci sono (ad esempio di cominciare varie terapie, diete speciali, campi speciali, di fare domanda per finanziamenti per cui non ha i requisiti, di richiedere strumenti di comunicazione non necessari, di fare terapia per problemi sensoriali inesistenti, ecc.). Persino persone al corrente di tutta la storia a volte sminuiscono Todd, invece di rendersi conto di quanto sia bravo a comunicare con loro. Altri ci rassicurano dicendo che sarà proprio come certi scienziati o ingegneri di loro conoscenza. Quando sento commenti di questo tipo, mi chiedo perché occorra dare a tutti i costi una diagnosi a individui che funzionano alla perfezione e hanno successo nella vita>>.

Primo, non curare chi è normale. Pp. 273-276

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